martedì 14 aprile 2015

Io ho l'Endometriosi!

 
  In Italia, se hai una malattia autoimmune, ti conviene farti il segno della croce e pregare i santi, che Dio (se ci credi), te la mandi buona e che tu possa avere la fortuna di trovare un medico bravo, aggiornato ed umano.
Purtroppo la concomitanza di tutti e tre i requisiti, è un fattore più unico che raro.
Perché in questo bel paese, di sole, di mare, di buon cibo e bella vita, spesso la medicina è una scienza ad interpretazione personale. Poi, se sei al sud....allora.....è pure peggio!
Scusate la mia amarezza, scusate se parlo così. 
Ma la mia amarezza è tanta, forse troppa.
Combatto da 18 anni, con una di queste bestie, l'endometriosi.
Quando dopo un anno di esami, dopo varie diagnosi di tumore, me l'hanno diagnosticata, quasi nessuno sapeva cosa fosse, né tantomeno sapeva come curarla o cosa fare per limitarne gli effetti devastanti dovuti alle operazioni sbagliate o peggio all'assenza totale di intervento.
Erano gli anni, in cui le donne, che avevano dolori esagerati ed assurdi, venivano prese per pazze megalomani, perché  "avevano solo la sindrome premestruale, come tutte".

    Erano anni, in cui avevo 20 anni e dovevo essere fuori a godermi la vita, prendendola a morsi, invece ero costantemente invasa dai dolori, anche una volta al giorno, che non mi facevano nemmeno piangere, tanto erano forti.
Anni in cui mi sentivo sola, incompresa.

     Sono passati diversi anni, un intervento e sei mesi di menopausa chimica, prima di trovare un farmaco, seppur ancora sperimentale, che mi permetteva dopo una breve cura, di avere un po' di respiro, ma che effetti collaterali!!!!
Inibitori ormonali, che a 20 anni, mi portavano ad andare e venire, da una menopausa chimica, che mi faceva sballare il corpo e la mente. 
Purtroppo l'effetto della cura, durava solo qualche mese, ad a cadenza annuale, la malattia tornava, più invasiva di prima, più dolorosa, ed oggi posso dire, che era solo ciò che riuscivamo a vedere con le ecografie, perché per il resto, all'interno, non sapevamo minimamente cosa aspettarci.

    Ho dovuto cercare un figlio, rassegnarmi alla pma, affrontare di nuovo ormoni e cure invasive, per scoprire partorendo infelicemente con un cesareo d'urgenza, che la mia temuta bestia, si era spinta fino all'intestino, attaccando ovaio di destra e sigma, che erano ormai invasi dal dolore e dalla malattia.

    Quando ripenso a quegli anni, con il farmaco che usavo, ritirato dal mercato, un bimbo piccolo, il sistema immunitario ridotto ad un colabrodo, e alla costante infelicità di fondo che vivevo, mi rendo conto, di aver attraversato una confusione enorme.
Mi avevano promesso che la malattia, qualora fossi riuscita per miracolo a rimanere incinta, se ne sarebbe andata, ed invece....la mia aveva fatto casa e in un posto, dove già vederla era complicato.
Ero proprio nel pallone, ma invece di reagire, come ero abituata a fare, sono implosa. 
Mi sono chiusa in me stessa, arrabbiata con il mondo e con Dio, per il destino che mi aveva riservato, rassegnata al fatto che la malattia prima o poi, avrebbe mangiato ogni parte di me.

    La risalita, è arrivata all'improvviso, grazie ai tanti odiati social network, e nello specifico, ad un gruppo, fatto da donne come me, che piene di rabbia, delusione, dolore e sofferenza, non si nascondevano e gridavano al mondo "io ho l'endometriosi".
Grazie a loro, ho conosciuto centri specializzati ed ho dovuto fare circa 1.500 km, per avere dopo 18 anni una diagnosi, ma purtroppo, ancora nessuna vera soluzione.

    Sono delle gran donne sapete? Lo siamo tutte, operate più volte, mutilate, defraudate di spensieratezza di serenità, spesso del desiderio normale di una maternità, mutilate nel corpo e nell'anima, affiancate purtroppo ancora troppo spesso, da compagni, familiari, amici, che non capiscono, e non si limitano a questo, ma giudicano e feriscono.
Donne che però, nonostante le cadute, non perdono il sorriso, non si rassegnano, non si abbattono, e vanno avanti, stringendo i denti, combattendo sempre.
Cercando alimentazione, terapie, convenzionali ed alternative, semplicemente per cercare di stare meglio, per riuscire a mettere i tacchi una sera per uscire, fare sport, andare a ballare, vivere come tutti gli altri insomma.

    Ma in questa brutta storia, dell'ammalarsi in Italia, non c'è solo il risvolto psicologico e della cura, c'è l'aspetto economico.
Perché se io, devo fare 1.500 km per avere una diagnosi, e magari fare analisi e provare con una cura che mi distruggerà, non a curare ma quantomeno a tenere buona la malattia, o se devo operarmi ed affrontare dopo un decorso lungo per riabilitare gli organi colpiti o peggio, i nervi colpiti dalla malattia, devo almeno avere il portafogli di Briatore. Non devo aver bisogno di andare a lavorare, visto che, andare a lavorare con dolori allucinanti è complicato.
O meglio, visto che spesso in Italia, non ci sono datori di lavoro così comprensivi da tenere in considerazione i bisogni medici dei propri impiegati.

    Qualcuno si starà chiedendo? E lo Stato?
Bhè, che dire? Lo Stato ha fatto tante belle promesse, ma purtroppo, per chi come noi, è offeso nel corpo e nell'anima, non esiste alcun aiuto. 
Tutto a pagamento, dalle costose cure, alle costosissime analisi per capire fino a che punto ha colpito la malattia.
Come al solito, chi non ha i soldi, non ha diritto a curarsi, non ha diritto alla salute.
E in questi momenti, io mi vergogno di essere italiana, perché siamo abbandonati, siamo soli, siamo indifesi.


    Mi scuso con tutti per lo sfogo, e mi scuso per l'approssimazione con cui ho dovuto per ovvi motivi, parlare di tutto questo.
Ma penso che tutti, debbano conoscere e comprendere il dolore di chi, va cercando personalmente ogni giorno, cure, soluzioni ed avvolte palliativi per vivere una vita migliore.
Di medici impreparati purtroppo ce ne sono ancora tantissimi e centri specializzati molto pochi, ma  in questa confusione e in questo marasma di opinioni differenti, ci sono medici, che non spengono mai il cellulare e ti rispondono pure il giorno di Natale, facendoti sentire meno sola, e lo fanno, con un'umanità estrema e con una dolcezza che solo in pochi davvero, hanno. Sono medici, ma sono uomini, che si rendono conto della sofferenza, della preoccupazione e del dolore e che nel loro piccolo, si sono prefissati la missione di attenuarla.

   Infine, è vero, l'endometriosi, forse, non ti uccide, ma ti segna nel corpo, nel cervello e nell'anima, sottoponendoti ad un dolore continuo, affiancandosi ad altre malattie autoimmuni, mangiandosi i tuoi organi, danneggiandoli silentemente, portandosi via ogni giorno, una parte di te.
Quindi, ogni volta che guardate in faccia una donna, e vi leggete tristezza e malinconia, stanchezza, pensate alla battaglia, più o meno importante che ognuno di noi sta affrontando, e siate comprensivi.
Perché spesso c'è molto di più di ciò che si vede.


    La lotta continua.....

7 commenti:

  1. ho sempre detto che i dolori legati alla sfera ginecologica non hanno l'attenzione che meritano dalla scienza solo perché siamo solo noi donne a sopportarli da che mondo è mondo!!! se fossero condivisi anche dal maschio le cure sarebbero già state trovate anni luce fa...... auguri mia cara, auguri! un abbraccio... e buona Primavera anche a te, Renata

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  2. Proprio cosi Renata, siamo solo noi donne a soffrirne e orgogliosamente dico, a sopportare stoicamente.
    Dobbiamo veramente orgogliose di essere donne!

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